SarkomKonferenz

Das Lebenshaus e.V.: Patientenorganisation GIST/Sarkome

Geschrieben von Michaela Geissler

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„Das Lebenshaus e.V.“ ist die Non-Profit-Dachorganisation für Betroffene mit „Seltenen Soliden Tumoren“: Gastrointestinale Stromatumoren (GIST), Sarkome, Nierenkrebs.

Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen mit seltenen soliden Krebserkrankungen zu erreichen.

Die wesentlichen Aufgabenbereiche des Lebenshauses sind:

  • Betroffene informieren 
  • Interessen vertreten 
  • Behandlung optimieren 
  • Forschung unterstützen
  • Hoffnung geben

Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Sektion für Patienten mit der Krebserkrankung GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) und deren Begleiter.

Der Bereich Nierenkrebs im Lebenshaus wurde im Februar 2008 etabliert.

Seit September 2009 finden außerdem Betroffene mit Sarkomen und deren Familien eine Plattform im Lebenshaus. Durch die drei Indikationsbereiche GIST, Sarkome und Nierenkrebs repräsentiert „Das Lebenshaus e.V“. etwa 6% aller Tumor-Neuerkrankungen in Deutschland.

„Das Lebenshaus e.V.“ ist ein gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einflussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefizaktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten.

Seit 9. Dezember 2008 existiert im Lebenshaus-Verbund auch ”Das Wissenshaus GmbH - Institut Onkologie“ - ein medizinisch-wissenschaftliches Dienstleistungsunternehmen im Bereich der Onkologie mit den Schwerpunkten: Beraten – Forschen – Publizieren – Fortbilden.

Hauptziele des Institutes sind:

  • Beschleunigung und Verbesserung der Forschung – damit des Wissens – über bestimmte Tumorerkrankungen sowie
  • die Aufbereitung und Kommunikation dieses Wissens an Dialog-Gruppen aus der medizinisch-wissenschaftlichen Welt und der klinischen Praxis.

Die Wissenshaus GmbH arbeitet national und international mit den unterschiedlichsten Partnern der Gesundheitssysteme zusammen. Grundlegende Philosophie ist es, durch Initiative und „Networking“ im medizinisch-wissenschaftlichen Bereich eine Optimierung der Forschung und damit des Wissensstandes bei bestimmten Krebserkrankungen zu erreichen: Dies soll mittel- bis langfristig positive Auswirkungen auf die Optimierung von Diagnose-, Behandlungs- und Nachsorgequalität im klinischen Alltag und damit auch auf die Prognosen der Patienten haben.

Weitere Informationen „Das Lebenshaus e.V.“, im Überblick:

  • Webseite Das Lebenshaus: http://www.daslebenshaus.org
  • Vorstand aus vier betroffenen Patienten
  • Betreuung von derzeit über 3.300 Betroffenen in den drei Indikationen Nierenkrebs und Sarkome/GIST)
  • 22 regionale GIST-Patientengruppen (in DEU, CH und AUT)
  • 2 medizinisch-wissenschaftliche Beiräte (Nierenkrebs und Sarkome/GIST) mit führenden nationalen und internationalen Experten
  • Gründungs- und Vorstandsmitglied des EU-Netzwerkes „SPAEN = Sarcoma Patients EuroNet Assoc.“ – der Dachorganisation aller europäischen Sarkom-/GIST-/Desmoid-Patientengruppen www.sarcoma-patients.eu
  • Gründungsmitglied des informellen globalen Netzwerkes „IKCC = International Kidney Cancer Coalition“ www.ikcc.org
  • Mitglied bei ECPC (European Cancer Patient Coalition) www.ecpc-online.org

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